SEYİTNİZAM KONAKLARI
ELİT YAPI

SMA hasta yakınlarının sesine kulak verin

KÜLTÜR 04.03.2017 - 15:48, Güncelleme: 04.03.2017 - 15:48
 

SMA hasta yakınlarının sesine kulak verin

Motor nöronların işlev bozukluğu olan ve çocuklarda kasların kullanılmasını engelleyen SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaca kavuşmak için aileler eylem yaptı.

Motor nöronların işlev bozukluğu olan ve çocuklarda kasların kullanılmasını engelleyen SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaca kavuşmak için aileler eylem yaptı. Mecliste milletvekilleriyle görüşen aileler, Güvenpark’ta yaptıkları açıklamada ABD’de onay alan ilacın Türkiye’ye getirilmesini istedi. Açıklamayı yapan Kamile Kurt, “Hastalar üzerindeki denemelerde çok olumlu sonuçlar alınan bu ilacın bir an önce ülkemize gelmesini ve gerekli prosedürlerin bir an önce tamamlanmasını istiyoruz. Devlet yetkilileri nazarında da girişimlerimiz oldu. Bize ruhsatlandırma sürecinden ve bu sürenin ortalama diğer prosedürlerle beraber 1 sene kadar sürebileceği bilgisi veriliyor. Çocuklarımızın çoğunun bırakın 1 seneyi belki 1 gün bile vakitleri yok. Hayatımız elektriğe bağlı, ilaca bağlı” dedi.
Motor nöronların işlev bozukluğu olan ve çocuklarda kasların kullanılmasını engelleyen SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaca kavuşmak için aileler eylem yaptı.

Motor nöronların işlev bozukluğu olan ve çocuklarda kasların kullanılmasını engelleyen SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaca kavuşmak için aileler eylem yaptı. Mecliste milletvekilleriyle görüşen aileler, Güvenpark’ta yaptıkları açıklamada ABD’de onay alan ilacın Türkiye’ye getirilmesini istedi.

Açıklamayı yapan Kamile Kurt, “Hastalar üzerindeki denemelerde çok olumlu sonuçlar alınan bu ilacın bir an önce ülkemize gelmesini ve gerekli prosedürlerin bir an önce tamamlanmasını istiyoruz. Devlet yetkilileri nazarında da girişimlerimiz oldu. Bize ruhsatlandırma sürecinden ve bu sürenin ortalama diğer prosedürlerle beraber 1 sene kadar sürebileceği bilgisi veriliyor. Çocuklarımızın çoğunun bırakın 1 seneyi belki 1 gün bile vakitleri yok. Hayatımız elektriğe bağlı, ilaca bağlı” dedi.

Habere ifade bırak !
Habere ait etiket tanımlanmamış.
Okuyucu Yorumları (0)

Yorumunuz başarıyla alındı, inceleme ardından en kısa sürede yayına alınacaktır.

Yorum yazarak Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve zeytinburnuhaber.org sitesine yaptığınız yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan tüm yorumlardan site yönetimi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.
Sitemizden en iyi şekilde faydalanabilmeniz için çerezler kullanılmaktadır, sitemizi kullanarak çerezleri kabul etmiş saylırsınız.