• Başkan Murat Aydın Öğretmenler Günü'nü Kutladı
  • Öğretmenler günü ilçemizde coşkuyla kutlandı
  • Zeytinburnu Buz Hokeyi Takımı'na Fair Play Ödülü
  • Şov yapmak isterken az kalsın canından oluyordu
  • ZKS'de açılan 'Bakış 1' Resim Sergisine Yoğun İlgi
SICAK HABER
Karakter Boyutu :

SMA hasta yakınlarının sesine kulak verin

Motor nöronların işlev bozukluğu olan ve çocuklarda kasların kullanılmasını engelleyen SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaca kavuşmak için aileler eylem yaptı.
04 Mart 2017 Cumartesi 15:48

Motor nöronların işlev bozukluğu olan ve çocuklarda kasların kullanılmasını engelleyen SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaca kavuşmak için aileler eylem yaptı. Mecliste milletvekilleriyle görüşen aileler, Güvenpark’ta yaptıkları açıklamada ABD’de onay alan ilacın Türkiye’ye getirilmesini istedi.

Açıklamayı yapan Kamile Kurt, “Hastalar üzerindeki denemelerde çok olumlu sonuçlar alınan bu ilacın bir an önce ülkemize gelmesini ve gerekli prosedürlerin bir an önce tamamlanmasını istiyoruz. Devlet yetkilileri nazarında da girişimlerimiz oldu. Bize ruhsatlandırma sürecinden ve bu sürenin ortalama diğer prosedürlerle beraber 1 sene kadar sürebileceği bilgisi veriliyor. Çocuklarımızın çoğunun bırakın 1 seneyi belki 1 gün bile vakitleri yok. Hayatımız elektriğe bağlı, ilaca bağlı” dedi.



Paylaşmak Güzeldir!
Facebook'ta Paylaş


Twitter'da Paylaş

Bu Habere Sende Yorum Yaz..
Yükleniyor...
Sen de görüşünü belirt!
  • Yorumlar0
  • Onay Bekleyenler0

DİĞER HABERLER

  • Zehra & Hamza'nın görkemli nikahında izdiham yaşandı

    Zehra & Hamza'nın görkemli nikahında izdiham yaşandı

    Meral ve Musa Elmas’ın biricik evlatları Hamza ile Melahat ve Turan Sola’nın biricik kızları Zehra, Çağteks’te muhteşem bir nikah merasimiyle dünya evine girdi.

  • Aydınlar Ocağı Türkiye’nin 2017 Karnesini açıkladı

    Aydınlar Ocağı Türkiye’nin 2017 Karnesini açıkladı

    Aydınlar Ocağı Genel Sekreteri Mimar Süleyman Uluocak’ın moderatörlüğünde Süleymaniye Darüziyafe ‘de yapılan Aydınlar Ocağı toplantısına alanlarında başarıları olan çok sayıda bilim adamı katıldı.

  • Bilge Nesil Kahvaltıda Buluştu

    Bilge Nesil Kahvaltıda Buluştu

    Zeytinburnu Bilge Nesil üyeleri, aileleriyle birlikte bin kişilik geleneksel kahvaltı programında buluştu. Kahvaltıda ailelere seslenen Zeytinburnu Belediye Başkanı Murat Aydın “Öğrencilerin ev ve okul dışındaki üçüncü mekanı artık Bilgi Evleri’dir.”dedi.

  • Zeytinburnu'nda korkunç olay! 2 aylık bebeğini öldürdü...

    Zeytinburnu'nda korkunç olay! 2 aylık bebeğini öldürdü...

    Zeytinburnu'nda 2 aylık Afgan bebek yüksekten düşme sebebiyle kaldırıldığı hastanede 1 aylık tedavi sonrasında can verdi. Olaydan 3 ay sonra ailenin 8 yaşındaki oğlunun itirafı, minik bebeğin babasının öfkesine kurban olduğunu ortaya çıkardı.

  • Başkan Murat Aydın'dan 'Havuz' Açıklaması

    Başkan Murat Aydın'dan 'Havuz' Açıklaması

    Zeytinburnu Belediye Başkanı Murat Aydın'dan 'havuz' kararıyla ilgili açıklama Başkan Murat Aydın, yaşam şekline müdahale iddialarıyla ilgili: "Böyle bir şey mümkün değil ve 'açık havuz' düzenlemesiyle ilgili ortaya atılan iddialara yanıt verdi.

  • Kent Konseyi Kadın Meclisi özel eğitim sınıfı açtı

    Kent Konseyi Kadın Meclisi özel eğitim sınıfı açtı

    Zeytinburnu Kent Konseyi Kadın Meclisi Başkanı Gülmen Güven önderliğinde yaptığı çalışmalarla adından sıkça söz ettirmeye devam ediyor.

  • Zeytinburnu’nda STK’lar KUDÜS için tek yürek oldu

    Zeytinburnu’nda STK’lar KUDÜS için tek yürek oldu

    Anadolu Gençlik Derneği (AGD) Zeytinburnu, Eğitim Bir-Sen Zeytinburnu, Erbakan Vakfı Zeytinburnu, İlim Yayma Cemiyeti Zeytinburnu, İHH Zeytinburnu, TÜGVA ve Zihmender, Zeytinburnu Merkezefendi Camii’nde yaptıkları ortak basın açıklamasıyla Büyük Şeytan ABD'nin #Kudüs kararını kınadılar... İşte ortak o Basın açıklaması

  • Zeytinburnu'nda

    Zeytinburnu'nda "Kudüs" Protestosu

    Zeytinburnu’nda çok sayıda vatandaş Cuma namazı sonrası bir araya gelerek, ABD Başkanı Donald Trump’ın Kudüs’ü İsrail’in başkenti olarak tanıma kararını protesto etti.

  • Çevre ve Şehircilik Bakanlığı: Açık havuz yasaklanamaz

    Çevre ve Şehircilik Bakanlığı: Açık havuz yasaklanamaz

    Zeytinburnu Belediye Meclisi kararıyla sitelerde açık havuz ile 1+1 konut yapımının kısıtlanması ve mescit yapımının zorunlu tutulması kararlarına hem bakanlıktan hem de sivil toplumdan tepki geldi.

  • Tanrıverdi Kuyumculuk 58.Bulvar’da hizmete açıldı

    Tanrıverdi Kuyumculuk 58.Bulvar’da hizmete açıldı

    Zeytinburnu’nda 50 Yıldır hizmet veren Tanrıverdi Kebap’ın sahibi Meclis Üyesi Metin Develi'yle Mustafa Keçeyapan ve Metin Keçeyapan'ın sahibi olduğu Tanrıverdi Kuyumculuk 58.Bulvar Caddesinde görkemli bir açılışla hizmete girdi

  • Livza Zeytinburnu Fiyatları 650 Bin TL’den Başlıyor

    Livza Zeytinburnu Fiyatları 650 Bin TL’den Başlıyor

    Livza Zeytinburnu proje ön talep toplamaya başladı. 2+1’den 4+1’e kadar farklı konut seçenekleri yer alan Livza Zeytinburnu fiyatları 650 bin TL’den başlıyor… Tesa Grup iştiraki Tesa Yapı tarafından hayata geçirilen Livza Zeytinburnu projesi ön talep toplamaya başladı.

  • Zeytinburnu’nda artık açık havuz yapılamayacak

    Zeytinburnu’nda artık açık havuz yapılamayacak

    Zeytinburnu Belediye Meclisi İmar komisyonun yaptığı toplantıda imar uygulamalarıyla ilgili bazı plan notu değişikleri yapıldı. Zeytinburnu'nda Emsal Hesabına Göre Yapılacak Bütün Uygulamalarda Açık Havuz Yapılamayacak. CHP Zeytinburnu ilçe örgütü düzenlediği Basın Toplantısıyla bu karara çok sert tepki gösterdiler ve bu Zeytinburnu Halkının yaşam alanına müdahaledir dediler.

  • Zeytinburnu'nun 'Engelsiz Orkestra'sı Sepetçiler Kasrı'nda Sahne Aldı

    Zeytinburnu'nun 'Engelsiz Orkestra'sı Sepetçiler Kasrı'nda Sahne Aldı

    Notaların gücüyle iyileşip engellerini aşan görme engelli gençler, kurdukları dev orkestrayla tarihi Sepetçiler Kasrı'nda bir ilki gerçekleştirip yüzlerce kişiye konser verdi. 7 Aralık 2017 Perşembe 09:31

  • Zeytinburnu’nun huzuru masaya yatırıldı

    Zeytinburnu’nun huzuru masaya yatırıldı

    Zeytinburnu ilçe Emniyet Müdürü Cenk Özmen sözlerine Kaymakam Ali Taşkın Balaban, Belediye Başkanı Murat Aydın ve Zeytinburnu Halkına ilçe emniyetine verdikleri desteklerden dolayı teşekkür ederek başladı. Özmen, mesai kavramı gözetmeden 7/24 Zeytinburnu halkının huzuru ve güvenliğini için görevimizin başında olduğumuz bilmenizi isteriz dedi.

  • Zeytinburnu Meclisinde imar değişikliği tartışması

    Zeytinburnu Meclisinde imar değişikliği tartışması

    Zeytinburnu Belediye Meclisi İmar Değişikleri yoğunluğu olan bir gündemle toplandı. Mecliste özellikle 1+1 Dairelerle ilgili yapılan imar değişikliği büyük tartışmaya neden oldu

  • Seyyidnizam Kütüphanesi 24 Saat Vatandaşlara Hizmet Veriyor

    Seyyidnizam Kütüphanesi 24 Saat Vatandaşlara Hizmet Veriyor

    Vatandaşların kitaplara daha kolay ulaşmasını sağlamak ve kütüphane kültürünü yaygınlaştırmak amacıyla Zeytinburnu'nda Seyyidnizam Kütüphanesi açıldı.

kullan kullan
ÖNE ÇIKAN HABERLER
kullan kullan

Sitemizi Nasıl buldunuz?

46.3%

8.3%

8.6%

6.1%

30.8%

kullan
HAVADURUMU
Namaz Vakitleri
kullan

kullan

kullan

kullan

kullan

kullan

kullan

kullan

kullan

kullan

kullan

kullan

kullan

kullan