İsimleri ve yaşları farklı olsa da hepsinin dileği aynı. Hayallerine gölge düşüren bu amansız hastalıkla boğuşan çocukların en büyük dileği ise arkadaşları gibi özgürce koşup oynayabilmek. Henüz bilinen bir tedavisi olmayan bu hastalık, kendileri kadar ailelerinin de yaşamlarını baştan aşağı değiştirmelerine neden oluyor. Aileleri ise, bulaşıcı olmayan bu hastalıkla ilgili toplumda farkındalık sağlayabilmek için Celalettin Gözüsulu İlkokulu Öğretmeni Açelya Özüpak uzun bir süredir çalışma yürütüyor.

Açelya Özüpak Öğretmenimize Kelebek Hastalığını dikkat çekmek fikrinin nereden doğduğunu sorduk? Verdiği tek cümlelik cevap bile bu hastalığa hepimizin dikkat çekmesi için elinden geleni yapması gerektiğini bizlere anlatıyordu.  Açelya Özüpak Projenin kıvılcımını ,"Sizin haberiniz dahi olmayan hastalıkta biz çok acı çekiyoruz’ Cümlesinin ateşlediğini Tedavisi olmayan  bu hastalıkta amacın sadece çocukların acılarını elinden geldiğince dindirmek ve farkındalığı artırmak için mücadele ettiklerini söyledi.

Celalettin Gözüsulu İlkokulu Öğretmeni Açelya Özüpak, okul genelinde tüm sınıflarla Kelebek Hastalığı farkındalığı yaratmak için bir dizi çalışma yaptı. Önce okulda kendi sınıfından başlayarak tüm öğrencilere ve velilere Kelebek Hastalığına dikkat çekmeyi başardı. Ardından Okul genelinde Kelebek Hastaları için yardım kampanyası başlattı. Kampanyaya Veliler yoğun ilgi gösterdi. Açelya Öğretmenin şimdi hedefi önce Zeytinburnu’nda ardından İstanbul ve Türkiye genelinde Kelebek Hastalığına dikkat çekmeyi başarmak. Celalettin Gözüsulu İlkokulu Müdürü Nejmi Kaşkaya Gazetemize yaptığı açıklamada böylesine duyarlı ve sosyal sorumluluk sahibi öğretmenlerle çalışmanın gururunu yaşadığını söyledi. Kendisinin de Kelebek Hastalığından Açelya Öğretmen sayesinde haberdar olduğunu ve Okul olarak Öğretmenlerinin sosyal sorumluluk projesine tam destek verdiklerini belirtti.

Her yıl ekim ayının son haftası, "Kelebek Hastalığı Haftası” olarak kabul ediliyor. Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye'de ise yaklaşık 500 kişide görülen deri hastalığının hayallerine gölge düşürdüğü çocuklar, bu hastalığın getirdiği fiziki acıların yanı sıra psikolojik olarak da zorlu bir yaşamın yükünü omuzlamak zorunda kalıyor. Kelebek Hastalığı Haftası kapsamında, bu hastalığa dikkat çekmek, insanlarda farkındalık oluşturmak için çeşitli organizasyonlar düzenleniyor. Kelebek hastası çocuklar, yaşamlarını normal sağlıklı insanlar gibi sürdüremiyor. Dişlerini bile fırçalayamıyor. Halk dilinde ‘kelebek hastalığı’ olarak bilinen ‘epidermolizis bülloza’, deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı. Hastalık, vücuttaki derinin ayrılmasıyla seyrediyor. Tenleri çok hassas olduğu için en ufak temasa maruz kaldıkları yerde yaralar oluşan hastalar, parmaklarını, tırnaklarını, ayaklarını kaybedebiliyor. Çocuklar, çok çabuk yoruluyor. El ve ayak parmakları birbirine yapıştığı için sürekli operasyon geçirmek zorunda kalıyorlar. Yaralarının yapışmaması gerekiyor. Özellikle eklem yerleri yapışıyor. Yaralarına dokunulmaması gerekiyor. Özel kremler ve sargı bezleri kullanılarak yaralar dezenfekte ediliyor. Bu tedavi malzemelerinin birçoğu devlet tarafından karşılanıyor. Birçok malzeme de Hayaller Gerçek Olsa Derneği’nin çalışmaları ile temin edilip ailelere gönderiliyor. Henüz bilinen bir tedavisi olmasa da bu zor yaşama adapte olmaları için çaba gösteren birilerinin varlığı, kelebek hastalığıyla boğuşan çocukların ailelerine de hem moral hem de destek verdi. Türkiye genelindeki yaklaşık 500 aile, çocuklarına doyasıya sarılmaya ve sevmeye bile imkan vermeyen bu durum karşısında daha bilinçlenmiş bir şekilde ve umutla mücadele etmeye çalışıyor.

Ailelerin tek üzüntüsü ise kelebek hastalığının bulaşıcı bir hastalık gibi görülmesi. Hastalığı bulaşıcı olmadığını kaydeden aileler, bazı insanların yaklaşımlarının kendilerini üzdüğünü belirtiyorlar. Çocuklarının tedavisi için alınan sağlık raporunun süresinin 6 aya düşürülmesinin de kendilerini zor durumda bıraktığını kaydeden aileler, bu hastalığa karşı toplumda farkındalık oluşması gerektiğinin de altını çiziyorlar. Kimisi ressam, kimisi doktor, kimisi de öğretmen olma hayalleri kuran kelebek çocuklar da; ilaç kadar kendilerine verilecek desteğe ve morale ihtiyaçlarının olduğunun asla unutulmamasını istiyorlar.

ZEYTİNBURNU HABER GAZETESİ-ÖZEL